La médecine évolue parallèlement à internet, notre principal outil de communication. La pandémie du Covid-19 a fortement ébranlé le système de soins à l’échelle internationale, tout en imposant un véritable coup d’accélérateur à sa digitalisation. Pour accéder aux soins d’une part, et pour prodiguer des soins d’autre part, il a bien fallu contourner les circuits habituels d’accès aux soins bloqués et paralysés au sein de sociétés immobiles, placées sous couvre-feu, confinement ou mises sous cloche. Notre plateforme de téléconsultation Doctinet – Linkello Médical est une parfaite illustration d’une solution digitalisée d’accès aux soins, indépendante, née une année tout juste avant le début de la crise sanitaire, pensée et réalisée par des professionnels de santé.
Les interactions entre les univers de la médecine et d’internet ne cessent de s’accroitre, ce qui se traduit par une augmentation incommensurable et incontrôlable de la quantité de données de santé produites par l’internaute et véhiculées via internet.
Les leçons tirées de la pandémie du Covid-19 ont mis en lumière plusieurs faiblesses dans les interactions actuelles entre les différentes parties prenantes du système de santé.
Vous avez sûrement possédé durant votre enfance un carnet de santé en version papier. Au fil du temps vous l’avez probablement perdu, ou cessé de l’utiliser, faute d’être alimenté par le personnel médical. La version numérique de votre dossier médical d’adulte ne fait guère mieux…
De nos jours, il est difficile d’assembler toutes les données liées à un patient et accumulées au cours de sa vie. Ces informations proviennent habituellement de sources très variées, comme les médecins de ville, l’hôpital, la télémédecine, les assurances, les pharmaciens ou les laboratoires d’analyses médicales. Les logiciels utilisés par ces différents intervenants pour collecter et gérer les dossiers médicaux sont différents et ne sont pas interopérables. Ainsi, il est parfois difficile de partager ces informations. Par ailleurs, même si ces informations peuvent toutes être récupérées et assemblées, il n’est pas toujours évident de savoir dans quel ordre elles ont été produites et si elles sont exhaustives. Ce problème est fréquemment rencontré lors de l’admission d’un patient à l’hôpital. Les professionnels de santé n’ont en effet pas toujours accès à son historique et n’ont pas une visibilité complète sur ses antécédents familiaux, ses vaccinations, ses allergies, les traitements qu’il prend ou sur l’historique de sa maladie. Dans une situation d’urgence ou dans un temps de crise, l’absence de toutes ces informations peut conduire à une prise en charge beaucoup plus approximative du patient et à une désorganisation du système de soins…
Le secteur de la santé génère quotidiennement des téraoctets de données dont les coûts de gestion sont exorbitants. Le risque de perte de données ou de leur non-utilisation est accru avec le mouvement des populations. Les technologies actuelles gérant vos données ne présentent pas toujours une flexibilité suffisante. De plus, toutes les données générées ne sont paradoxalement pas accessibles à toutes les parties prenantes. Cela réitère un pléthore de nouvelles informations médicales à chaque consultation avec un nouvel interlocuteur.
Une autre illustration des interactions entre votre état de santé et internet est le pass sanitaire ou pass vaccinal. Durant la pandémie du Covid-19, votre entrée au cinéma, votre voyage vers un état européen ou extra-européen ou votre consultation à l’hôpital ont été tous conditionnés par la présentation de ce Graal numérique.
Pourtant, votre pass sanitaire contient une information personnelle de santé que vous n’avez peut-être pas envie de partager avec tout le monde, plusieurs fois par jour. Le partage d’une information médicale personnelle peut être vécu, et cela à juste titre, comme une atteinte à la vie privée, par ceux qui y sont particulièrement attachés.
Il est fort probable que vous n’auriez pas accepté un tel échange de vos données à caractère personnel en l’absence d’une garantie de confidentialité. Cette garantie vous est apportée par l’utilisation d’une technologie adaptée et sécurisée qui vous permet de livrer vos données personnelles tout en y gardant la maîtrise.
Nombreuses sont les entreprises qui convoitent vos données de santé à des fins stratégiques. Le piratage de dossiers médicaux de plusieurs millions de patients au Royaume-Uni, aux États-Unis ou dans des dizaines d’hôpitaux français constitue la preuve flagrante que les données médicales sont particulièrement vulnérables. Il en va de même pour les attaques de type ransomware (rançongiciel). Ces attaques prennent en otage des sites internet ou des bases de données personnelles en y injectant un rançongiciel qui chiffre les données personnelles puis demande à leurs propriétaires d’envoyer de l’argent en échange de la clé qui permettra de les déchiffrer. Les pirates informatiques exigent le plus souvent d’être payés en cryptomonnaies afin de garder l’anonymat le plus total. Le caractère centralisé des supports techniques de stockage leur permet de les cibler plus facilement, ce qui compromet la confidentialité des données qu’ils contiennent.
Une fuite de vos données de santé personnelles vers votre banque, assurances, employeur, ou simplement vers une divulgation publique sur la toile, peut vous être fortement nuisible.
L’arrivée du nouveau service Mon espace santé est annoncée en grande fanfare pour début d’année 2022. Cet espace centralisé contiendra désormais l’ensemble des DMP (Dossier Médical Partagé) de tous les assurés sociaux, ainsi que bien d’autres informations sensibles sur lesquelles vous n’aurez strictement aucun contrôle. Ce service deviendra à l’évidence une cible privilégiée de nombreuses attaques informatiques.
Vous l’aurez compris, la sécurisation et la maîtrise de vos données de santé est au cœur de l’actualité et vous concerne tous, que vous en soyez conscients ou pas.
Nous allons essayer de définir dans cet article très technique les mécanismes et règles du jeu des nouvelles technologies du Web ainsi que de tracer les perspectives qui s’annoncent pour la médecine à l’ère du Web 3.
L’expression “médecine 4 P” a été théorisée en 2013 par un biologiste américain, le Pr Leroy Hood. Ainsi, la médecine du futur semble reposer sur une prise en charge globale de l’individu :
On peut rajouter facilement deux autres « P » à cette théorie initiale :
La médecine du futur fait interagir des patients, des professionnels de santé et des algorithmes sophistiqués utilisant l’intelligence artificielle. Elle produit, partage et exploite une quantité incommensurable de données (Big Data) pour devenir de plus en plus performante. Comment voulez-vous gouverner un pays où il existe 246 variétés de fromage et je rajouterai, comment voulez-vous coordonner un système de santé où il existe plus de 300 bases de données publiques dans le domaine de la santé, plus de 900 bases de données médico-économiques, cohortes, registres et études en cours ?
Le terme Web 3 ou Web 3.0 fait référence à la troisième génération d’internet succédant au Web 1.0 et au Web 2.0. Ce concept a été décrit en 2014 par le Britannique Gavin Wood, cofondateur de la cryptomonnaie Ethereum, deuxième monnaie virtuelle en terme de transactions après le Bitcoin. Il dirige aujourd’hui la Fondation Web 3, chargée de soutenir des projets technologiques décentralisés, ainsi que Parity Technologies, société axée sur le développement de logiciels Web 3.
L’idée maîtresse de ce projet est la décentralisation du net à l’aide de la technologie de la blockchain. Cette version d’internet est organisée autour de l’individu plutôt qu’autour des plateformes centralisées. Elle se base sur des logiciels ouverts dits “open-source” et repose sur une communauté ouverte d’utilisateurs – contributeurs.
Jusqu’à présent, des organismes intermédiaires s’interposaient entre vous et un service rendu. Ces organismes étaient souvent représentés par les géants du numérique qui constituaient des bases de données gigantesques, collectées à votre insu, grâce à différentes technologies dissimulées. Dans le Web 3, du fait de la décentralisation du net, l’internaute reprendra le pouvoir et restera propriétaire et souverain de ses données personnelles, mais aussi, il pourra transporter ses données d’un service vers un autre.
Le code de déontologie médicale stipule que “La médecine ne doit pas être pratiquée comme un commerce“. Ce code déontologique, plus nécessaire que jamais, restera peut-être valable sous le Web 3, bien que faisant appel aux mêmes technologies déjà utilisées dans le secteur de la finance et du commerce en ligne, pour l’exercice de la médecine. Plusieurs nouvelles technologies seront imbriquées dans le Web 3, parmi elles la blockchain, le FTP, les smart contracts, le Métaverse ainsi que d’autres technologies émergentes.
Initialement, la blockchain (ou “chaîne de blocs” en français) est le protocole de chiffrement fondant le Bitcoin qui fonctionne en mode pair-à-pair (P2P) pour créer une monnaie digitale. La technologie de la blockchain a été utilisée pour la première fois en 2008 et offre de hauts standards de transparence et de sécurité essentiellement par le fait qu’elle fonctionne sans organe central de contrôle.
L’assemblée nationale lui a donné la définition suivante en décembre 2018 : “Une blockchain est un registre numérique, une grande base de données qui a la particularité d’être partagée simultanément avec tous ses utilisateurs, tous également détenteurs de ce registre, et qui ont également tous la capacité d’y inscrire des données, selon des règles spécifiques fixées par un protocole informatique très bien sécurisé grâce à la cryptographie.”.
Plus concrètement, il s’agit d’une base de données dans laquelle les données sont stockées et distribuées sur un grand nombre d’ordinateurs. Par sa fonction de base de données, une blockchain stock des informations de manière électronique sous format digital. Toutes les écritures effectuées dans ce registre, sont appelées “transactions” et sont visibles par l’ensemble des utilisateurs, depuis sa création. La blockchain garanti fiabilité et sécurité des données enregistrées et instaure la confiance entre des acteurs aux intérêts divergents sans la nécessité d’une structure intermédiaire.
Dans une base de données classique, les données sont structurées sous forme de tableaux, alors que dans la blockchain, comme son nom l’indique, les données sont structurées sous forme de blocs reliés entre eux en enfilade. Chaque bloc comprend une empreinte différente (« hash ») qui régit aussi son agencement dans la chaîne. Cette structure particulière confère à cette base de données un caractère inhérent d’irréversibilité chronologique de l’implémentation des données de manière décentralisée. Lorsqu’un bloc est rempli il est en quelque sorte gravé dans le marbre puis devient un maillon horodaté venant prolonger la chaine de blocs.
On peut distinguer trois types d’acteurs dans une blockchain :
Ainsi :
A chaque fois qu’un internaute qui fait partie de la blockchain publierait un message ou donnerait une information, il pourrait gagner un jeton pour sa contribution, lui donnant à la fois un moyen de participer au sein de la plate-forme et un actif financier. Ainsi, plutôt que d’accéder à des services proposés sur internet via les géants du numérique comme Google, Apple, Facebook ou Microsoft aux USA et comme Doctolib en France, puis d’y laisser toutes leurs données personnelles, les individus pourraient posséder et contrôler eux-mêmes leurs propres informations. De cette manière, l’internaute échappe au contrôle d’une structure centrale qui déterminait jusqu’à présent lesquels de leurs services il pourrait utiliser. Grâce à ces technologies, plus besoin de structure intermédiaire pour procéder à des transactions, et de plus, la confidentialité des internautes est mieux protégée en échappant à tout contrôle de leurs données.
Imaginez la grappe de serveurs de l’Assurance Maladie ou de l’Assistance Publique contenant les informations de santé de nombreux assurés sociaux. La centralisation de l’ensemble des serveurs constitue un point de faiblesse. Que se passerait-il en cas de coupure électrique ou d’un incendie, incidents déjà survenus chez le plus grand hébergeur informatique d’Europe, OVH ? Ou en cas d’un effacement intempestif de données ?
La blockchain permet à ses bases de données d’être décentralisées. Plusieurs exemplaires de la Blockchain existent simultanément sur différents ordinateurs de son réseau. Cela entraine certes une redondance mais garanti une fiabilité du stockage des données en cas d’incident ou lorsqu’une personne mal intentionnée tente le piratage des données. Dans ce cas, les autres nœuds du réseau ne seront pas altérés et pourront empêcher une tentative d’action malveillante. Des protocoles dits de preuve de travail ou de preuve d’enjeu permettent la sécurisation de la blockchain.
Du fait de la nature décentralisée de la blockchain, tous les participants peuvent visualiser l’ensemble des données inscrites les nœuds du réseau. Cependant, toutes les données étant cryptées, seuls les propriétaires des fichiers peuvent les décrypter et accéder à leur contenu.
De par ses caractéristiques, une blockchain constitue un registre immuable, à savoir, toutes les opérations qui y sont enregistrées ne peuvent être ni altérés, ni effacés ni détruits.
Les bénéfices que la médecine et tous ses acteurs pourraient retirer de la technologie blockchain sont très nombreux :
Les NFT (non-fungible token ou jetons non fongibles) constituent une forme de certificat d’authentification unique sans la possibilité d’être interchangé. Les NFT se basent sur la technologie de la blockchain.
Concrètement, il s’agit d’un fichier de données qui représente un objet numérique, stocké sur une blockchain après y avoir été vérifié et horodaté. A la différence d’une cryptomonnaie, comme le Bitcoin par exemple, un NFT est unique. On ne peut pas l’échanger contre un autre, alors qu’un Bitcoin vaut un autre Bitcoin. Cette technologie permet de vendre et d’acheter des objets numériques de manière décentralisée et réputée sécurisée, avec cependant une particularité : quand on achète un NFT, on acquiert en fait des données qui prouvent qu’on en est propriétaire, pas l’objet en lui-même. Si demain, une application ou une plateforme où vous possédez des objets numériques ferme, vos objets numériques continueront d’exister dans votre portefeuille numérique (wallet).
Grâce à cette technologie, un ensemble de données peut être échangé pour acquérir une propriété intellectuelle ou des droits de licence contre des frais perçus lors de la transaction. En utilisant la même technologie, la propriété partielle ou temporaire d’un ensemble de données médicales ou scientifiques peut être rendue possible. Seul l’acquéreur peut accéder aux informations à l’aide d’une clé privée. Les participants peuvent suivre exactement l’itinéraire emprunté par les données et à quels fins elles sont utilisées.
Un smart contract ou contrat intelligent correspond à un protocole informatique qui facilite, vérifie et exécute la négociation d’un contrat, ou qui rend une clause contractuelle inutile. Cette notion a été inventée par l’informaticien Nick Szabo en 1993.
Le smart contract fige des règles obtenues entre plusieurs parties prenantes dans une blockchain, tout en assurant le transfert d’un actif, quel qu’il soit, lorsque les conditions contractuelles se vérifient. Ce programme exécute automatiquement le code lorsqu’il valide une condition donnée et détermine si l’actif doit être envoyé à une personne ou renvoyé à une autre, ou s’il doit être remboursé immédiatement à la personne qui l’a émis, ou une combinaison de tout cela.
Les smart contracts peuvent être très utiles pour la signature des consentements d’essais cliniques entre patients et responsables de ces essais ainsi que dans les chaines de suppléance de produits pharmaceutiques ou d’autres produits de santé.
Le Métaverse, contraction des mots “Méta” et “Univers” est un mot issu de la science fiction. Il correspond à la représentation d’un réseau de mondes parallèles en 3D et se focalise sur les interactions sociales. Le Metaverse utilise les techniques de réalité augmentée, de réalité virtuelle, de réalité mixte et d’intelligence artificielle sur le versant matériel et logiciel pour créer un univers collectif, un internet personnifié. Grâce à ces techniques, le Métaverse reprend les règles de communication verbale et non verbale similaires à la réalité : gestes, expressions faciales, ton de voix…
La technologie du Métaverse permet de plonger un patient, un étudiant dans le domaine de la santé ou un personnel médical dans la réalité virtuelle et ainsi bénéficier des avantages thérapeutiques ou d’apprentissage de cette expérience.
Web 2.0 | Web 3.0 | |
Années | 2004 à aujourd’hui | Demain à … |
Support matériel | Ordinateurs de bureau, tablettes, Smartphones | Lunettes connectées, vêtements connectés, montre connectée, casque de réalité virtuelle, objets connectés |
Support logiciel | Centralisé dans les mains des grandes entreprises | Décentralisé dans les mains des membres du réseau |
Usage | Réseaux sociaux, plateformes, applications | Recherche biomédicale, administration de soins, transactions financières |
Langage, technologie | Blockchain, NFT, smart contracts, Métaverse, Cryptomonnaie | |
Interactivité | Participation active, dynamique, chaque utilisateur est un producteur de contenu, blogs, Wikis | L’utilisateur est producteur de contenu |
Sites internet | Facebook, Youtube, Twitter, Uber, Amazon, Wikipédia | Bitcoin, Ethereum, Ocean, Méta |
Propriétaire des codes et de vos données personnelles | Grandes plateformes, GAFAM (Google, Amazon, Facebook, Apple, Microsoft), Doctolib | Vous-même |
Modèle économique | Utilisation de vos données personnelles pour un ciblage publicitaire ; valorisation de vos données personnelles par les actionnaires des plateformes ; plus la plateforme se développe plus elle devient avide de vos données personnelles ; changement des règles du jeu au fur et à mesure du développement de la plateforme | Le patient est le propriétaire de ses données. Les utilisateurs sont les propriétaires des plateformes et sont récompensés pour leur contribution |
Compétences requises pour l’utilisateur | Interactions avec des applications ou des plateformes | Non encore évaluées |
Votre place dans le réseau | Vous travaillez pour les plateformes. Vous fournissez vos données personnelles aux réseaux sociaux et en contrepartie, vous êtes autorisé à communiquer avec vos amis. Vous acceptez d’être tracé par des applications en échange de services liés à votre géolocalisation. Vous partagez les données biologiques de votre génome en échange d’estimations de vos risques génétiques et d’informations sur votre arbre généalogique. Uber collecte, monétise et contrôle les données de ses chauffeurs et livreurs. Plus vous devenez addict à votre smartphone et à ses applications, plus vous délivrez vos données personnelles et votre intimité aux plateformes. | Les plateformes travaillent pour vous. Ce sont les chauffeurs et livreurs d’Uber qui seront les propriétaires de la plateforme. |
Mode d’hébergement des données | Cloud | Edge computing (traitement décentralisé sur un ordinateur local) |
Risques informatiques et inconvénients | Exploitation de vos données personnelles | Cybercriminalité, harcèlement, énergivore |
La centralisation de l’ensemble de vos données médicales est le sens même du DMP (Dossier Médical Partagé), mais qui à ce jour, n’a pourtant pas rencontré le succès escompté. La blockchain permettra peut-être l’enrichissement des DMP en leur donnant un nouvel élan ?
L’idéal serait donc d’avoir un registre qui répertorie tous les lieux où se trouvent les données médicales d’un même patient afin de pouvoir rapidement les récupérer. Ce registre serait accessible, avec l’accord du patient, à tout professionnel de santé qui en ferait la demande. Ainsi, plutôt que de n’avoir accès qu’à la base de données de l’établissement où l’on se trouve, on pourrait avoir accès à toutes les sources d’informations dispersées dans toutes les bases de données du réseau. La technologie blockchain apporte justement cette solution sous la forme d’un registre distribué et sécurisé qui permet au patient non seulement d’avoir une visibilité sur ses données, mais aussi d’en contrôler l’accès.
Vous êtes-vous posé un jour la question de savoir où sont stockées toutes vos données de santé, qui en fait usage et à quelles fins ?
Lorsque vous consultez un médecin ou un chirurgien, vous devez sûrement vous poser la question de ses compétences professionnelles, mais posez-vous également la question de savoir où sont stockées les données médicales issues de votre consultation, de votre traitement ou de votre opération ? Sont-elles mises à l’abri d’un piratage informatique ? Sont elles hébergées sur le Cloud ou sur un serveur local ?
Les grands livres NFT (ledgers) peuvent stocker les dossiers médicaux d’une personne, sans compromettre la confidentialité ni risquer d’être altérés par des sources externes. Des applications NFT ont également été conçues spécifiquement pour aider les professionnels de la santé. Avec les NFT, les professionnels de santé qui auront votre autorisation pourraient accéder plus facilement aux données dont ils ont besoin. Enfin, accélérer la vérification de l’identité des patients et l’enregistrement des procédures, pourrait contribuer à améliorer le fonctionnement des hôpitaux.
Pour effectuer des essais cliniques, le consentement éclairé du patient doit obligatoirement être recueilli avant le début de l’essai. En effet, la déclaration d’Helsinki stipule que chaque sujet doit être informé, entre autres, de l’objectif, des méthodes, des sources de financement et des avantages et des risques anticipés. Par ailleurs, le consentement recueilli pour un protocole ainsi que pour toutes ses révisions doit être transparent et traçable par les patients et les autorités. En pratique, selon une étude menée par la FDA (Food and drug administration) aux États-Unis, la procédure complète fait défaut dans près de 10 % des essais contrôlés.
La technologie de la blockchain permettrait de :
Selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), près de 15 % de médicaments falsifiés sont en circulation dans le monde. Ce fléau mondial entraîne des conséquences graves voire dramatiques sur la santé des patients. En effet, ils ne répondent à aucune des exigences de qualité, d’efficacité et de sécurité, entraînant ainsi près de 800 000 décès chaque année de par le monde. La falsification peut concerner à la fois les produits de marques et les produits génériques, et touche l’ensemble des aires thérapeutiques.
En 2011, le médicament détrônait la contrefaçon de cigarettes, le mettant ainsi en tête des produits contrefaits. Selon une statistique de l’OMS, la proportion des médicaments contrefaits achetés sur des sites internet illégaux serait d’environ 50 % et représenterait 75 milliards de dollars.
La technologie de la blockchain et des NFT permettrait de :
La technologie blockchain apporte donc deux réels avantages en termes de traçabilité des médicaments : elle permet un suivi des produits dans la chaîne de distribution, créant un circuit hermétique, imperméable aux produits contrefaits ; elle permet également aux parties prenantes, et en particulier aux laboratoires, de prendre des mesures a posteriori, en cas de problème, en identifiant l’emplacement exact de leurs médicaments.
L’enregistrement, la traçabilité et le suivi de chaque don de sang du recueil et jusqu’à la transfusion à l’aide des NFT permettrait de constituer une banque de sang digitale. Les besoins en groupes sanguins rares pourraient être repérés et fournis plus facilement à l’aide de la blockchain.
Les thérapies par exposition à la réalité virtuelle (TERV) offrent aux patients la possibilité de s’exposer aux stimuli anxiogènes en douceur, en toute sécurité et en toute confidentialité.
Par cette exposition, le thérapeute va provoquer un phénomène d’habituation. Le patient va progressivement s’habituer aux stimuli anxiogènes virtuels et va pouvoir, grâce au transfert des apprentissages, retrouver un fonctionnement normal face aux situations et objets réels qui étaient auparavant source d’anxiété intense. C’est le cas du traitement du stress post-traumatique et des phobies.
Les technologies de réalité virtuelle ont été utilisées par l’OMS afin d’entrainer des professionnels de santé dans le contexte de la pandémie Covid-19 et notamment à s’habiller et se déshabiller en vêtements de protection.
Des simulateurs utilisant la réalité virtuelle permettent d’assister à des interventions chirurgicales orthopédiques visionnées en 3D.
Des séances de simulation en réalité virtuelle permettent à des étudiants en médecine d’assister à des cours d’anatomie sur modèle de cadavre sous forme d’hologramme.
Lors de la pandémie du Covid-19 plusieurs applications de la technologie de la blockchain se sont développées afin d’aider au contrôle de la pandémie, à la surveillance de son étendue, au contact tracing ou à l’établissement de passeport immunitaire ou vaccinal.
Les procédures de prise en charge de soins implique l’intervention du patient, des établissements de soins et de son assurance médicale. L’échange d’information entre ces parties prenantes est souvent long. La technique de la blockchain Ethereum pourrait accélérer les procédures, faciliter la procédure de prise en charge, de dispense d’avance de frais et du remboursement du patient en faisant circuler l’information de facturation en temps réel.
Les maladies chroniques représentent la première cause de morbidité et de mortalité à travers le monde et génèrent des frais conséquents pour leur prise en charge.
Le transfert d’informations médicales patient par des dispositifs mobiles connectés vers le cloud pourrait être plus précis et plus rapide à l’aide de la technologie de la blockchain. Un système d’alerte basé sur la blockchain pourrait alerter de manière plus performante sur une situation d’urgence telle qu’une crise d’asthme sévère chez un malade chronique et prévenir automatiquement le service d’urgence le plus approprié pour sa prise en charge immédiate.
Certains spécialistes doutent du potentiel du Web 3 à redonner du pouvoir aux utilisateurs, estimant que les différents investisseurs finiront par en récupérer le contrôle et qu’il ne s’agit que d’une nouvelle utopie digitale. D’autres, craignent que certains aspects du projet et notamment sa décentralisation vis à vis du système bancaire pourrait favoriser le blanchiment d’argent ou conduire à une dictature numérique.
Comme chaque technologie, la blockchain est elle aussi susceptible d’attaques multiples, malwares, déni de service (DoS) ou modification des protocoles de transaction. L’intégrité des données de santé pourrait être atteinte et donc l’efficacité du traitement voire même la vie du patient pourrait être mis en danger.
Des questions d’ordre juridique sont à prévoir également : les moyens de protection (droits de propriété intellectuelle), les responsabilités engagées (civile et pénale), l’assurance des risques juridiques ainsi que les aspects contractuels (négociation, rédaction, audit).
A l’heure qu’il est, les patients savent que leurs données médicales sont stockées quelque part, chez leur médecin, pharmacien, laboratoire d’analyses ou caisse d’assurance maladie. Mais comment faire pour y accéder et savoir ce qu’elles deviennent ? Comment faire pour les récupérer en cas de déménagement ou lorsque l’on se trouve à l’étranger ?
La généralisation des technologies émergentes va probablement bouleverser la façon dont les patients communiquent avec les professionnels de santé.
Un patient qui a accès à l’ensemble de ses données médicales et qui comprend l’usage qui en est fait s’y implique et s’y responsabilise immédiatement. De ce fait, le patient pourra probablement contribuer à la précision de ses données, à leur amélioration et à leur sécurisation. Dans ces conditions, il fera davantage confiance à système de soins qui aura la charge de ses données et de sa santé.
Un modèle standardisé de blockchain ainsi que des structures standardisée de NFT sont nécessaires afin d’être généralisés dans le secteur de la santé.
Côté professionnel de santé, la généralisation de la blockchain pourrait se traduire par l’homogénéisation en un login, une interface utilisateur, une expérience utilisateur. L’accès aux données du patient est facilité, la recherche d’une responsabilité médicale peut être établie.
Côté patient, l’accès à une partie de la blockchain lui permettra de savoir avec précision qui a accédé à ses données, qui a téléchargé un document, qui a consulté ses radiographies ou son dossier de passage aux urgences et avec quel objectif.
Côté développeurs d’applications, l’architecture de la blockchain doit rester accessible sans avoir la nécessité d’être un expert.
Les technologies actuellement utilisées par l’Ethereum et l’Hyperledger fabric semblent être les mieux appropriées dans la gestion des dossiers médicaux et des données personnelles de santé.
Espérons que le Web 3 soit plus vertueux et ne devienne pas un nouveau buzzword qui empruntera le chemin de ses prédécesseurs, Web 1 et Web 2, au service de la Big Tech.
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